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29 16.10.2020 ELLAS.pa ne nada que ver. Al sentir culpa lo único que se hace es agregar otra carga a todo ese uni- verso emocional que ya le toca enfrentar. Algunos pacientes prefieren ocultar su condición y no preocupar a sus fa- miliares, ¿qué les dice usted? Esta es una situación que no se lleva en solitario. Hacerlo no facilita una adecuada adherencia a los tratamientos farmacológi- cos. Es difícil, por ejemplo, acudir solo a un hospital para recibir una quimio y sobrelle- var los efectos secundarios sin ayuda. Este es un tema del paciente y de la familia. ¿Usted les ayuda a abrirse y aceptar ayuda? Sí, pero cuando acuden ami consulta ya llegan dispuestos y receptivos. Tal vez por la situación tan impactante, reconocen que necesitan el apoyo. Aalgunos les cuesta más por su personalidad o por su género. Los hombres suelen sermás reservados, por ejemplo. Pero una vez se abre esa puer- tecita esmás fácil. ¿Qué emociones experimentan los cuidadores? Experimentanmiedo y frustración. Piensan que no haymucho que puedan ha- cer para ayudar. Pero sí pueden hacermu- cho. La familia juega un rol fundamental, así como los amigos y la parte espiritual. En la consulta trabajamos en conjunto todos esos elementos. ¿Cómo debemos hablar del cáncer a los niños? En ocasiones, con la idea de protegerlos, aislamos a los niños. No les decimos lo que pasa. Hay que integrarlos y hacerlos parte del proceso. De lo contrario vamos a formar seres humanos indolentes, y cuando al- guien sufra ante ellos no tendrán las herra- mientas para ayudarlos porque de pequeñi- tos los excluimos. A los niños hay que infor- marlos con lenguaje sencillo. Normalizar esta enfermedad que puede ocurrir y es parte de la vida. ¿Ve usted a sus pacientes revaluar su vida? Sí, es unmomento que invita a la refle- xión. Esta es una nueva forma de vivir. Hay pacientes queme dicen que esta enferme- dad les ha quitado, pero otrosme dicen que el cáncer les ha dadomás de lo que les ha quitado. Depende de la resiliencia de la per- sona y de cómo enfrenta la adversidad. ¿Qué recomendaciones da a los ami- gos que a veces tampoco saben cómo ayudar? Estar. Aunque a veces signifique estar desde el silencio. Probablemente hay días en que el paciente no tenga deseos de ha- blar. Hay que respetar eso, pero hacerles saber que se está allí para lo que ellos dis- pongan. Tal vez a través de unmensaje de chat sin presionar por una respuesta inme- diata. ¿Cómo acompaña usted en el caso de un pronóstico desalentador? En ese caso hacemos contención emo- cional, organización familiar y un duelo an- ticipado. ¿Qué aconseja a los cuidadores que se sienten sobrepasados? Los cuidados de un paciente oncológico deben ser rotados. No pueden recaer en una sola persona. De lo contrario puede ocurrir que esta persona se fatigue, claudi- que y hasta se enferme. Hay que estar pen- diente también de los cuidadores. Aveces en las familias se da la conspiración del si- lencio donde todo el mundo calla y se queda expectante a ver qué pasará. Hay que ha- blar e incluso atreverse amanifestar esas dudas de 'tengomiedo de que te vayas' o 'no sé cómo haré si no estás'. ¿Y cuando el paciente no quiere ha- blar? Debemos respetar su silencio, quizás es la única forma que tiene para enfrentar lo que pasa. Presionarlo para hablar es otra forma de agresión. Pero el cuidador debe poder contar con alguien con quien hablar y contar con el apoyo psicológico. Muchas veces los cuidadores sonmu- jeres, ¿qué recomienda en esos casos? El cuidado debe ser compartido e invo- lucrar a todos los géneros. Participar del cuidado también beneficia a quien cuida, saber que pudiste estar, acompañar y ex- presar cómo te sentías facilita, si llega a darse, el proceso del duelo. ¿Y cómo enfentar la vida diaria?A ve- ces para los familiares hay culpa por disfrutar o sentirse bien. La vida sigue igual. Si hay un cumplea- ños se debe celebrar e involucrar al pacien- te. Si hay un hijo o nieto joven que quiere celebrar con sus amigos o irse para la playa se le debe permitir. No hay que sentirsemal por sentirse bien. Voy a tomar las palabras de una pacien- te: “esto es unamontaña rusa”. Hay días buenos y otros, que no son como quisiéra- mos. Debemos adaptarnos y en los buenos disfrutar del presente, de nuestros familia- res y prepararnos para la bajada. Pero mientras se puede, aprovechar el presente. PERFIL: Lidia Luna es psicóloga graduada de la Universidad SantaMaría la Antigua. Estudió psico oncología en la Universidad Complutense deMadrid. Trabaja en Panamá Cáncer Clinic.